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lunes, 14 de febrero de 2011

Pacientes y medicamentos huérfanos




Dos noticias han merecido nuestra atención estos días. Una es la referida a la expansión de la Alianza General de Pacientes española (AGP); la otra es la constitución de una patronal española de fabricantes de medicamentos huérfanos.
Comencemos por la primera noticia. Las organizaciones de pacientes en España, siguiendo el modelo de otros países, han agrupado en los últimos años sus plataformas, conformando federaciones y confederaciones, con el objetivo de defender mejor los intereses de los afectados por múltiples y variadas patologías. Algo que merece el aplauso general
Sin embargo, ello se ha realizado en ocasiones con el apoyo demasiado cercano de la industria farmacéutica, lo que ha motivado acusaciones de quintacolumnismo y de reticencias variadas, a las que este mismo blog no ha sido ajeno.
En conjunto, la Alianza General de Pacientes agrupa hoy a 385.000 pacientes tras integrar en el pasado año a 5 nuevas asociaciones. Entre las actividades actuales, la AGP desarrolla actividades contra la falsificación de fármacos, la adherencia a los tratamientos y la importancia de la prevención en enfermedades como el VIH.

El otro foco de nuestra atención hoy es el nacimiento de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU), de una denominación complicada y algo extraña en su final, y con una sigla que no lograría el aprobado en ningún examen de nombres de marcas.
Si el número de afectados por enfermedades raras, aquellas a las que se destinan los medicamentos huérfanos, no es muy elevado, no deja de ser una buena noticia que exista una plataforma que agrupe a los laboratorios que investigan o producen estos medicamentos. Son 5 las empresas que conforman la Asociación, siendo su presidente Jordi Casals, director general de una ellas.

Los medicamentos huérfanos (MH) son aquellos destinados a patologías raras o poco frecuentes, y de los cuales no es esperable que su comercialización se realice sin medidas de estímulo

Los MH adquirieron carta de naturaleza en EEUU en 1983, mientras que en Europa nacieron como tales mucho más tarde, a finales de los años 90. La denominación implica ayudas para su investigación y desarrollo, así como una ampliación de su periodo de exclusividad en el mercado -es decir de su patente- si ésta llega a producirse.

Uno de los foros que en España ha impulsado el debate y el conocimiento de los medicamentos huérfanos es el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebra anualmente en Sevilla, organizado por el Colegio de Farmacéuticos provincial, y que llega este año a su quinta edición. Este V Congreso se celebrará del 17 al 19 de febrero de 2011, con un programa que se puede ver aquí.

Para finalizar, traer el ejemplo de un medicamento huérfano que ha llegado a ser un blockbuster
la epoetina, que estimula la producción de glóbulos rojos, útil en anemias y tratamientos de quimioterapia, y tristemente famoso por su uso como sustancia dopante en atletas, ciclistas y otros deportistas de élite.